Questo è il racconto di circa 13 mesi della mia vita, assorbiti da: comparsa sintomi, ricerca, analisi, diagnosi e cura del mio iperparatiroidismo primario. Ho deciso di condividere questo pezzo di vita qui perché, per me: PTH, paratormone, calcemia, paratiroide e iperparatiroidismo erano termini sconosciuti, che mi si sono attaccati addosso improvvisamente come ventose e di cui è stato difficile liberarmi. Ma è stato possibile e spero che il racconto di questa mia malattia possa essere di aiuto e speranza per chi lo sta affrontando, o semplicemente vuole saperne di più.
2020. Primi sintomi
Una mattina di gennaio mi sveglio dopo una notte apparentemente serena, con il collo completamente fradicio. Non bagnato: fradicio. Solo lui, nessun sudore sotto le ascelle o dietro le ginocchia: solo nel collo, nella parte superiore attaccata alla nuca. Penso a un brutto sogno di cui non ho memoria, faccio la doccia e me ne dimentico. Due giorni dopo mi sveglio nello stesso identico stato. Ed il giorno seguente ancora. Infastidita, più che preoccupata, da questa reazione del mio corpo, inizio a andare a letto con i capelli legati, cambio il materiale delle federe, abbasso la temperatura della camera da letto, ma niente. Durante la notte la parte alta del mio collo, subito vicino alla nuca, suda in maniera copiosa, da bagnare i capelli fino a necessitare il phon per l’asciugatura al mio risveglio.
Dopo 10 giorni così, vado dalla dottoressa – il medico di base – una persona unica e speciale che non smetterò mai di ringraziare. Lei ha un’intuizione e mi prescrive due cose: visita ginecologica (in seguito alla quale depenniamo dalle ipotesi il principio di menopausa) ed esami del sangue con una serie di valori, fra i quali ne compare uno che nella mia storia clinica non era mai stato monitorato: il paratormone, per gli amici PTH.
Dopo qualche giorno arrivano i risultati delle analisi: il valore del mio PTH risultava altissimo: 251, su un massimo standard di 70. Bingo: la mia dottoressa aveva fatto letteralmente centro con la sua intuizione. Ma chi è, ed a cosa serve il paratormone?
2020. PHT
Il PTH ha un ruolo importantissimo nel mantenimento del calcio circolante nel sangue, ed agisce in maniera specifica a livello di ossa, reni e intestino tenue. Viene prodotto dalle paratiroidi: quattro ghiandole che si trovano collocate posteriormente alla tiroide. Il calcio che viene monitorato dalle paratiroidi è fondamentale, a sua volta, per il controllo di numerose funzioni tra le quali l’attività muscolare, la trasmissione degli impulsi nervosi e il mantenimento della qualità dell’osso.
Quando il PTH nel sangue è troppo alto ci si trova nella condizione di iperparatiroidismo*. Quando il valore elevato di paratormone è associato anche a un livello elevato di calcemia, ci troviamo dinanzi all’iperparatiroidismo primario.
Nella maggior parte dei casi, l’iperpatiroidismo primario è causato da un tumore benigno (adenoma) che interessa una delle paratiroidi**. I sintomi dell’iperparatiroidismo primario – che vi anticipo non si può prevenire in alcun modo – sono molteplici: fragilità scheletrica, calcolosi renale, dolori addominali, stanchezza, disturbi dell’umore, depressione, scarsa memoria, difficoltà di concentrazione, dolori articolari, iperacidità gastrica, nausea, vomito e perdita dell’appetito.
Nel mio caso le analisi hanno evidenziato da subito un elevato valore di PTH e di calcio, e rispetto ai sintomi elencati qui sopra, a me mancavano solo gli ultimi quattro.
2020. Diagnosi
Una volta analizzati e monitorati, per circa 5 mesi, i valori di PTH e calcemia (tutti esami del sangue), sotto consiglio della mia dottoressa, mi sono rivolta a un endocrinologo, un dottore specializzato che mi ha preso in cura e richiesto una serie di esami di approfondimento:
- densitometria ossea: serve per valutare la densità minerale delle ossa;
- radiografia del rachide: per ricercare fratture vertebrali;
- ecografia addominale: per la ricerca di calcoli renali;
- ecografia tiroide e paratiroidi: per la ricerca di paratiroidi patologiche;
- scintigrafia delle paratiroidi: ricerca con un radiofarmaco di forma e funzione delle ghiandole paratiroidi.
Una volta eseguite tutte le analisi e i vari esami prescritti dall’endocrinologo non ci sono stati più dubbi. La mia malattia rientrava alla perfezione nello schema di iperparatiroidismo primario: sia per i sintomi, sia per i valori, sia per il decorso che la malattia stava attuando dentro di me***.
Vista l’età e il mio stato di salute generale, l’endocrinologo ed il chirurgo specializzato in otorinolaringoiatria – specialista della chirurgia della testa e del collo – mi hanno proposto il trattamento chirurgico: unica strada percorribile per la guarigione completa e totale nel caso di i.primario. Sono stata quindi messa in lista per l’intervento chirurgico di paratiroidectomia (asportazione chirurgica di una, o più, paratiroidi) presso l’ospedale Humanitas presso il quale avevo già esperienza chirurgica (ne ho parlato qui).
Attesa. Pre ricovero (analisi sangue, visita cardiologica, incontro con chirurgo, incontro con anestesista). Attesa. Tampone COVID (negativo). Attesa.
17 febbraio 2021: Intervento di paratiroidectomia
Il mio intervento chirurgico di paratiroidectomia è avvenuto nel primo pomeriggio del 17 febbraio presso l’ospedale Humanitas. La durata dell’intervento, in anestesia generale, è stata di circa un’ora e mezzo, durante la quale è stata asportata la paratiroide oggetto di ricovero. Sono stata dimessa due giorni dopo e ho proseguito a casa la convalescenza con terapia farmacologica prescritta dall’endocrinologo.
13 mesi della mia vita sono racchiusi qui: il ritorno a casa dopo le dimissioni, il minuto prima della sala operatoria, le ultime pastiglie di farmaco, le lunghe attese, la solitudine ospedaliera, i prelievi, gli esami che fanno paura, il mio comodino di fianco alle flebo. 13 mesi, una diagnosi di iper paratiroidismo primario ed un intervento chirurgico in anestesia totale. 13 mesi di notti insonni, dolori, pianti e momenti di sconforto, ma anche di grinta, determinazione e voglia di vivere. Sono stati mesi lunghissimi e difficili. La malattia fa paura perché non si conosce, non si sa come andrà a finire. Ma va affrontata, perché passarci attraverso mente&corpo è l’unico modo per lasciarla dietro di noi. Ho una nuova cicatrice addosso, che mi ricorderà di questi 13 mesi, della paura di morire e di abbandonare tutto ciò che faticosamente ho costruito fino a qui, della rabbia per un adenoma che non si poteva in nessun modo prevedere ne evitare, della fatica e del dolore attraverso cui sono passata per essere qui oggi, della solitudine e della tristezza che si sono impossessate degli ospedali, ma anche della forza che c’è dentro di noi, quel motore potente che ci tiene attaccati alla vita, che fa in modo che non perdiamo di vista il futuro, pur rimanendo adesi al presente.
Post Operatorio
Subito dopo l’operazione, in ospedale: flebo e antidolorifico. Dopo un paio di giorni avviene la dimissione con la terapia farmacologica prescritta dall’endocrinologo. Dopo due settimane dall’operazione è previsto l’incontro con il chirurgo e dopo un paio di giorni con l’endocrinologo.
Nel mio caso, come spesso accade, l’endocrinologo arrivati a questo punto, indaga le cause che possono aver portato a questa diagnosi: l’ospedale ha quindi fatto la procedura di indagine su quanto rimosso (esame istologico) e io ho effettuato uno screening genetico (che ho effettuato presso Istituto Auxologico Italiano, con richiesta dell’endocrinologo). In relazione ai risultati di tali esami si procede quindi, da qui con un iter che si differenzia da persona a persona e che può, eventualmente, anche coinvolgere eventuali figl* se vengono riscontrate sindromi genetiche.
aprile 2023
Scrivo nuovamente qui dopo tanto tempo per fare un aggiornamento veloce: la mia operazione è stata risolutiva e gli esami (il cui esito nel caso di screening genetico ha necessitato di quasi 7 mesi) hanno chiuso il capitolo senza ulteriori indagini. Come è cambiata la mia vita dopo la diagnosi e l’operazione? è tornata normale (mi sono sottoposta a una operazione al rene dove si era formato un calcolo di dimensioni molto importanti che stava compromettendo la salute stessa dell’organo) e ho iniziato a assumere i farmaci che probabilmente dovrò portare con me tutta la vita che mi aiutano a tenere i valori di calcemia etc in ordine. Periodicamente (il primo anno con una frequenza di 2/3 mesi oggi di 10/12 mesi) eseguo le analisi del sangue di montaggio e una volta l’anno ripeto tutti gli esami: dall’ecografia alla tiroide e paratiroide fino alla MOC per essere certi che non ci siano recidive e che il corpo risponda al meglio ai farmaci.
Spero che la mia storia possa essere di aiuto e sostegno. vi abbraccio, Lau
Fonte https://www.humanitas.it/malattie/iperparatiroidismo/
*L’iperparatiroidismo può essere di tre tipologie: primario, secondario e terziario. L’iperparatiroidismo secondario (i.s.) è causato da condizioni quali il deficit di vitamina D, insufficienza renale e sindrome da malassorbimento. Nelle analisi del sangue troviamo un elevato PTH, ma la calcemia risulta nella norma, o raramente ridotta. L’iperparatiroidismo secondario in genere si associa a una sfumata sintomatologia specifica. L’iperparatiroidismo terziario, solitamente costituisce un’evoluzione dell’i.s. in pazienti con insufficienza renale cronica di lunga durata.
**Eccezionalmente ci si può trovare nella condizione che più paratiroidi siano coinvolte o che ci sia un carcinoma delle paratiroidi.
*** Nel caso di i.secondario si prevede una terapia che corregge la condizione di base quale la carenza di vitamina D e la normalizzazione dei valori di fosforo. Nel caso di i.terziario il trattamento di scelta è quello chirurgico che viene effettuato dall’otorinolaringoiatria, specialista della chirurgia della testa e del collo.